Assurer une prise en charge adéquate – tout au long du parcours

Si l'on en croit le proverbe, un voyage de mille lieues commence toujours par un premier pas. Dans le cas du diabète, ce voyage débute au moment du diagnostic et, pour lui permettre de bien commencer, il est important de poser un diagnostic correct et de déterminer s'il s'agit ou non du diabète, mais aussi du type de diabète en cause. Ainsi qu'expliqué dans divers articles de ce numéro, un diagnostic erroné fera prendre un très mauvais départ au patient concerné.

Le pire, ce sont les erreurs ou retards considérables de diagnostic dont font l'objet les enfants atteints de diabète de type 1. De nombreux parents d'enfants atteints de ce diabète se sont sentis rassurés, puis perplexes et enfin indignés de voir les signes et les symptômes manifestes de leur enfant négligés alors qu'un test sanguin ou urinaire en temps voulu (et simple) aurait permis d'orienter le diagnostic dans la bonne direction. Trop souvent, le diagnostic initial est posé alors que l'enfant souffre déjà d'une acidocétose diabétique qui met sa vie en danger. C'est ce qui s'est passé dans le cas du fils de huit ans de Sarah Dyer Dana et de notre rédactrice de Diabetes Voice – deux des contributrices à l'article "Les voix du diabète" de ce numéro. Le diagnostic correct a fini par être posé. Mais dans les pays en développement, où d'autres maladies pédiatriques sont beaucoup plus courantes, le diabète de type 1 ne vient pas toujours à l'esprit, comme l'explique Graham Ogle dans sa contribution. Nous ignorons encore combien d'enfants meurent dans de telles circonstances.

Et même lorsque le diagnostic du diabète semble simple, les subtilités sont nombreuses – s'agit-il du diabète LADA (latent autoimmune diabetes in adults), une forme de diabète de type 1 qui ressemble initialement à un type 2, ou MODY (maturity onset diabetes of the young), une forme de diabète de type 2 susceptible de passer pour un type 1 ? La détermination précise du type de diabète fera une différence en termes de traitement et pourrait même fournir des informations sur le risque de complications à long terme.

Une fois le diagnostic de diabète posé, plusieurs options thérapeutiques sont disponibles, de même que plusieurs directives fondées sur des données probantes quant à l'enchaînement optimal de ces traitements et des critères pour passer de l'un au suivant. Le scénario idéal consiste, pour le patient et les professionnels de la santé, à identifier la nécessité de changer (sur la base d'un taux d'HbA1c inadéquat ou qui se dégrade, par exemple) et de passer immédiatement au stade thérapeutique suivant. Plusieurs études récentes montrent que l'on est souvent loin de ce scénario idéal. L'"inertie clinique" et les solutions pour la réduire sont au cœur de l'étude Time2DoMoreTM présentées dans ces pages. La première référence de cet article renvoie à une étude de cohorte rétrospective de Kamlesh Khunti et al, publiée dans Diabetes Care en 2013. Il ressort de l'examen des dossiers de plus de 80 000 personnes atteintes de diabète de type 2 au Royaume-Uni que les retards à l'heure d'intensifier le traitement sont considérables malgré des indications claires soutenant cette intensification. Le délai moyen avant le début d'une insulinothérapie chez des patients recevant déjà trois hypoglycémiants oraux était de six ans après l'enregistrement d'un résultat d'HbA1c, ce qui laissait clairement entendre que le démarrage d'un tel traitement était nécessaire. Les conséquences de ces retards en termes d'augmentation du risque de complications et de coûts personnels et financiers doivent encore être étudiées.

Le principal message de l'étude Time2DoMore est que, dans le cadre du partenariat qui devrait être instauré entre la personne atteinte de diabète et son médecin, des réévaluations thérapeutiques périodiques doivent être réalisées conjointement de manière à pouvoir intensifier le traitement en temps voulu – ce qui n'est pas vraiment une révélation surprenante. Dommage qu'il faille le répéter encore et encore.

L'article consacré aux voix du diabète de ce numéro inclut plusieurs exemples de cas où les informations nécessaires pour prendre pleinement la mesure des implications du diagnostic du diabète au moment où celui-ci est posé n'ont pas été fournies. Est-il normal qu'il ait fallu 16 années et un quadruple pontage imminent pour que John Morrison entame son éducation au diabète ? J'ai bien peur que l'expérience qu'il a vécue soit loin d'être inhabituelle.

Rhys Williams


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