Faire tomber les barrières

Sir Michael Hirst

La gestion efficace du diabète est un reflet de la communauté.


Les personnes qui parviennent à gérer leur vie avec succès avec le diabète de type 1 ou de type 2 peuvent voir leur « famille du diabète » comme un ensemble diversifié d'individus qui sont informés de leur condition et qui s'occupent d'elles. La liste est aussi longue que variée : conjoint ou concubin(e) ; enfants ; frères et sœurs ; médecins et infirmiers locaux ; travailleurs sociaux et pharmaciens ; enseignants et camarades de classe ; amis et voisins ; collègues et clients ; et toutes ces autres personnes qui font une différence dans la vie des personnes atteintes de diabète.

DAWN2TM, une initiative mondiale visant à évaluer les progrès et promouvoir les soins du diabète axés sur la personne, confirme dans une mesure raisonnable les conséquences désastreuses d'une condition très lourde au sein des communautés où la sensibilisation et le soutien sont faibles, les discriminations importantes et les soins sous-optima. Le résultat ? Les personnes atteintes de diabète au sein de ces communautés vivent dans un monde dominé par une peur silencieuse et le rejet jusqu'à ce qu'elles soient frappées par la cécité ou d'autres complications majeures. Au vu de la hausse notable du nombre de personnes qui vivent avec le diabète au 21e siècle, le seuil critique a d'ores et déjà été atteint, et les taux de mortalité associés au diabète ne feront que croître à défaut d'un accès abordable et équitable à des soins, à un traitement et à une éducation à l'autogestion, quels que soient la race, l'ethnicité, le sexe et l'âge, et notamment à des soins et à un soutien psychosocial. La discrimination est l'un des principaux obstacles au progrès. Les conséquences de cette discrimination ressenties par les personnes atteintes de diabète et reconnues par les soignants et les familles sont réelles. La discrimination influence la qualité de vie et les résultats cliniques. Le moment est venu de faire tomber les barrières de l'ignorance.

Comme les diabètes de type 1 et de type 2 sont principalement gérés à la maison et sur le lieu de travail, en dehors d'un établissement de soins, il n'est pas étonnant que les familles de personnes atteintes de diabète partagent leur fardeau et leur détresse. L'étude DAWN2 a notamment élargi le cadre de l'étude initiale pour inclure les membres de la famille, en plus des personnes atteintes de diabète et des professionnels de la santé, et les résultats réclament notre attention. Près de la moitié des personnes atteintes de diabète au monde présentent une détresse émotionnelle majeure liée à leur condition, et plus d'un tiers des membres de la famille de personnes atteintes de diabète font état d'un fardeau partagé significatif et d'un sentiment d'inutilité. Des améliorations sont désespérément nécessaires au niveau des soins des patients, de l'éducation, du soutien psychosocial et offert par la communauté, mais il est évident que les ressources doivent être étendues aux membres de la famille.

Soucieuse d'aider les personnes à adopter les principes des stratégies pour une autogestion efficace et de leur apporter les informations et la confiance nécessaires, La Charte Internationale des Droits et Responsabilités des Personnes Atteintes du Diabète de la FID se lève en faveur des droits des personnes atteintes de diabète, tout en reconnaissant la nécessité de l'acceptation. Quand le pouvoir de l'information, la sensibilisation et l'acceptation s'unissent pour ne faire plus qu'un, la stigmatisation et la discrimination si durement associées au diabète disparaissent. Le problème mondial du diabète requiert un engagement en faveur de solutions à long terme et d'interventions immédiates dans divers environnements et cultures. Des strates absurdes et une multitude de facteurs rendent toutefois les changements difficiles sur le plan humain. Nous ne pouvons laisser cela devenir un facteur dissuasif. Il est de notre devoir de traduire la recherche et les études en actions qui s'attaqueront à l'épidémie du diabète, en particulier dans les pays à faible et moyen revenu et partout où l'urbanisation bouleverse le quotidien de millions de personnes.

Affirmer qu'il serait possible de contrôler le diabète et de le prévenir dans une large mesure si les personnes atteintes de la condition, leurs familles et les professionnels médicaux endossaient la responsabilité est toutefois une simplification un peu trop excessive. Le fardeau du diabète soulève de nombreux problèmes économiques, médicaux et de santé publique tant sur le plan social que géographique et continuera d'affecter les générations futures si nous n'endiguons pas l'épidémie. Nous devons obtenir un engagement de la part des gouvernements, à défaut de quoi le diabète continuera à entraîner la mort, des handicaps et des souffrances. Il est de notre devoir de faire pression en faveur d'actions dans le domaine de la prévention du diabète, du traitement, des droits et d'un leadership politique conformément à la Déclaration politique de l'ONU sur les maladies non transmissibles signée en 2011 et aux objectifs mondiaux adoptés en 2013. La Fiche d’Évaluation Globale de Lutte contre le Diabète (Global Diabetes Scorecard) de la FID contribuera à suivre les efforts et les résultats, mais nous devons continuer à mettre en avant les obligations et les devoirs parallèlement à une action gouvernementale volontaire. Si la FID veut contribuer à mettre un terme à la hausse du diabète aujourd'hui, nous n'avons pas d'autre choix que de mettre la pression sur les agendas mondiaux et locaux de la santé dès à présent. Le battage médiatique doit se transformer en un engagement réel et se traduire par des résultats. Telle est la notre unique mission.

Pour la deuxième fois de l'histoire de notre organisation, qui dure maintenant depuis 60 ans, la FID réunit les leaders du diabète dans la région du Pacifique occidental, où vit un tiers de la population mondiale atteinte de diabète, soit plus de 132 millions de personnes. Sans surprise aucune, Melbourne a battu tous les records en termes de résumés envoyés pour le Congrès mondial du diabète, et ce en partie grâce au travail acharné de Paul Zimmet, président du comité du programme scientifique en collaboration avec des leaders talentueux. Je me dois également de mentionner l'ancien Président de la FID, Martin Silink, qui a dirigé la campagne qui a conduit à la Résolution de l'ONU sur le diabète de 2006, avec des conséquences durables. C'est un honneur de pouvoir rendre hommage à tous nos collègues en Australie, en particulier ceux qui ont contribué avec flair et diligence à un Congrès mondial du diabète pour 2013 aussi impressionnant et influant. J'espère que vous vous joindrez à moi pour les remercier pour leur incroyable hospitalité.
 


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Editorial, type 1, type 2, diabetes, DAWN2 study