Las múltiples dimensiones de DAWN 2

Rhys Williams

Estoy inmensamente contento porque el cuarto número de Diabetes Voice del presente año esté dedicado al estudio DAWN2TM. Este segundo estudio DAWN se ha basado y ha ampliado la labor del primer estudio DAWN (2001), arrojando más luz sobre las actitudes, los deseos y las necesidades, no sólo de las personas con diabetes y los profesionales sanitarios, sino también de los miembros de las familias en las cuales está presente la diabetes.

En su editorial del número de octubre de 2008 de Diabetes Voice, dedicado al estudio DAWN en jóvenes, el profesor Martin Silink, por aquel entonces presidente de la FID, escribió que “la diabetes impone una pesada carga para toda la familia”. DAWN2 ha aportado importantes datos para nuestros conocimientos sobre las distintas facetas de este estrés y ansiedad familiares. Se ha aportado información procedente de los más de 2.000 familiares que han respondido, reclutados en los 17 países que han participado en el estudio DAWN2, acerca de la carga que sienten que la diabetes impone sobre sus vidas, la angustia que causa esta afección, la preocupación relacionada concretamente con el riesgo de que su pariente sufra una hipoglucemia, su frustración por no saber “cómo ayudar mejor” y la proporción que participa en cualquier programa educativo o actividad sobre la diabetes (algo más del 20% por término medio, siendo la máxima entre los residentes en Canadá y Dinamarca (≈40%) y la mínima entre los habitantes de la Federación Rusa (≈10%)). Esto se ve complementado gracias a la importante información proporcionada, procedente de estos mismos 17 países, alrededor de 8.500 adultos con diabetes (tanto de tipo 1 como de tipo 2) y algo más de 4.700 profesionales sanitarios responsables de atender a personas con la afección. Entre los puntos fuertes del estudio DAWN2 se encuentra la descripción de las múltiples facetas de la diabetes desde estos distintos puntos de vista, el hecho de que estas descripciones se hayan desarrollado en base a unos instrumentos de investigación bien validados (algunos ya existentes y otros creados específicamente para este estudio) y la disponibilidad de datos cualitativos aportados mediante texto libre que nos ofrecen los puntos de vista y las experiencias de los individuos.

La elección de métodos en el estudio DAWN2 es toda una lección de pragmatismo (para conocer más detalles, consulte el primero de los artículos sobre investigación y práctica clínica en la diabetes, enumerados algunas páginas más adelante en este mismo número). Las personas con diabetes y los miembros de sus familias fueron reclutados mediante una mezcla de métodos (a través de la red, telefónicamente y en persona), mientras que los profesionales sanitarios, de manera similar, fueron identificados a partir de diversas fuentes (paneles en línea y bases de datos, así como “otras fuentes”, como listados telefónicos y directorios de profesionales médicos). El método por el cual se obtuvieron las respuestas se describió como “híbrido”, distinto en los países que se considera tienen una “alta penetración de internet” de aquellos en los que se consideró que no existía una penetración tan alta. Aparentemente, se ha utilizado cualquier cosa que pudiese funcionar.

Los puristas metodológicos podrían sentirse incómodos con esta heterogeneidad de métodos. Una importante cuestión a plantear es: ¿han sido estas muestras en algún modo representativas de la totalidad de personas con diabetes, sus familiares y los profesionales sanitarios de sus países? En realidad, no hay modo de saberlo. ¿Ha afectado de manera distinta la diversidad de métodos para obtener respuestas sobre dichas respuestas? Una vez más, no podemos saberlo. Los desafíos y limitaciones de llevar a cabo un estudio de este tipo están, razonable y plenamente, reconocidos en los tres trabajos de revisión por iguales que ya se han pasado a dominio público (y se citan en varios artículos de este número) y deben tenerse en cuenta cuando se evalúen los resultados. En estos informes se menciona específicamente que no sabemos nada acerca de las características de ningún participante potencial que pueda haberse negado a participar.

A pesar de las advertencias recién mencionadas, los resultados del estudio DAWN2 hacen un mayor hincapié sobre cuán lejos estamos de eliminar o tan siquiera reducir notablemente los efectos psicosociales negativos de la diabetes sobre los individuos y sus familiares. Nos promete, en publicaciones futuras, comparar los puntos de vista de los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios sobre los servicios sanitarios dentro de cada país. La discordancia entre estos puntos de vista probablemente resulte especialmente útil a la hora de iluminar los modos en los cuales se pueden mejorar estos servicios. Tal y como hemos mencionado anteriormente, además de ofrecer respuestas a preguntas cerradas, el estudio DAWN2 ofrece la posibilidad de escribir respuestas extensas de texto libre. El análisis cualitativo y riguroso de algunos temas comunes (para los cuales no se necesitan muestras representativas) resultará especialmente útil.

Finalmente, si se va a llevar a cabo un estudio “DAWN3”, ¿cómo podrían evaluarse los progresos (o la ausencia de los mismos)? Utilizar el mismo conjunto variopinto de métodos de muestreo del estudio DAWN2 no funcionaría (las muestras para DAWN3 en India, por ejemplo, podrían por casualidad tener unas características totalmente diferentes de las del estudio DAWN2 en el mismo país). Volver a entrar en contacto con los mismos individuos, además de reclutar a nuevos participantes, sería una solución teórica. Aún mejor, sería insertar la futura recopilación de datos dentro de encuestas rutinarias sobre salud, utilizando un conjunto igual o similar de instrumentos, y utilizando unas muestras verdaderamente representativas de las poblaciones de los mismos 17 países (y de otros, si fuese posible). Sería una pena que hubiese que limitar las observaciones recogidas con tanto esfuerzo en el estudio DAWN 2 las a un único momento en el tiempo.

Los lectores podrían encontrar algunas repeticiones en los artículos de este número. Hemos intentado minimizarlas. Personalmente, encuentro este aspecto reconfortante y lo veo como un factor de consistencia y refuerzo más que como una repetición.
 


Keywords: 
Editorial, type 1, type 2, diabetes, DAWN2 study
Section: