Les nombreuses dimensions de DAWN2

Rhys Williams

Je suis ravi que le quatrième numéro de Diabetes Voice de cette année soit dédié à l'étude DAWN2TM. Cette deuxième étude DAWN s'est appuyée sur les travaux de la première (2001) et les a prolongés, en faisant davantage la lumière sur les attitudes, les souhaits et les besoins des personnes atteintes de diabète et des professionnels de la santé, mais aussi des familles touchées par le diabète.

Dans son éditorial de l'édition de Diabetes Voice d'octobre 2008 consacrée à l'étude DAWN Youth, le Professeur Martin Silink, alors Président de la FID, écrivait : « Le diabète impose une lourde charge qui, outre le fait qu'il inflige une pression financière, est également source de stress et d'anxiété pour toute la famille ». L'étude DAWN2 est venue grossir nos connaissances par rapport à plusieurs facettes de ce stress et de cette anxiété pour la famille. Plus de 2.000 membres de famille recrutés dans les 17 pays de l'étude DAWN2 nous ont ainsi fourni des informations par rapport aux points suivants : le fardeau qu'ils estiment que le diabète fait peser sur leur vie ; la détresse occasionnée par le diabète ; l'inquiétude associée au risque de voir leur proche présenter des hypoglycémies ; leur frustration de ne pas savoir « comment aider au mieux » et le pourcentage de participation à des programmes ou des activités d'éducation au diabète (qui se situe, en moyenne, juste au-dessus de 20 %, les taux les plus élevés étant enregistrés au Canada et au Danemark (≈40 %) et les plus bas en Russie (≈10 %)). À ces données viennent s'ajouter les informations essentielles fournies par quelque 8.500 adultes atteints de diabète (de type 1 et de type 2) et un peu plus de 4.700 professionnels de la santé en charge des soins de personnes atteintes de diabète issus des mêmes 17 pays. Parmi les points forts de l'étude DAWN2, on notera la description des nombreuses facettes du diabète selon ces différents points de vue, le fait que ces descriptions ont été élaborées sur la base d'instruments de recherche validés – pour certains disponibles dans le commerce et pour d'autres créés spécifiquement aux fins de l'étude – et la disponibilité de données qualitatives libres et potentiellement riches présentant les avis et expériences des personnes interrogées.

Le choix des méthodes utilisées pour l'étude DAWN2 nous offre une leçon de pragmatisme. (Pour plus de détails, reportez-vous au premier des articles de Diabetes Research and Clinical Practice répertoriés un peu plus loin dans ce numéro.) Les personnes atteintes de diabète et les membres de leur famille ont été recrutés par divers moyens – « via Internet, par téléphone et en vis-à-vis ». De la même façon, les professionnels de la santé ont été identifiés à partir de diverses sources – « groupes et bases de données en ligne » et « autres sources, telles que répertoires téléphoniques et annuaires de médecins ». La méthode utilisée pour recueillir les réponses a été qualifiée « d'hybride », puisqu'elle différait selon que les pays étaient considérés comme présentant un taux de « pénétration élevé d'Internet » ou comme n'ayant pas un taux de pénétration aussi important. Toutes les méthodes susceptibles de fonctionner ont été utilisées.

Cette hétérogénéité de moyens pourrait mettre mal à l'aise les puristes en matière de méthodologie. Il convient de se poser une question importante : ces échantillons étaient-ils représentatifs de l'ensemble des personnes atteintes de diabète, des membres de la famille et des professionnels de la santé des pays respectifs ? Impossible de le savoir. Les différentes méthodes utilisées pour recueillir les réponses ont-elles affecté celles-ci de différentes manières ? Une fois de plus, il est impossible de le savoir. Les problèmes et les limitations liés à la réalisation d'une telle étude de cette façon sont raisonnablement reconnus dans les trois articles revus par des pairs qui ont déjà été placés dans le domaine public (et cités dans plusieurs articles de ce numéro) et doivent rester présents à l'esprit lors de l'analyse des résultats. Les comptes-rendus publiés précisent que nous ignorons tout des caractéristiques des répondants potentiels qui pourraient avoir refusé de prendre part à l'étude.

En dépit des mises en garde ci-dessus, les résultats de l'étude DAWN2 soulignent à quel point nous sommes loin de l'élimination totale ou même d'une réduction significative des conséquences psychosociales négatives du diabète sur les individus et leur famille. Des comparaisons des avis des patients, des membres de la famille et des professionnels de la santé concernant les services de santé dans les différents pays nous ont été promises dans de futures publications. Les divergences d'avis devraient être et seront particulièrement utiles en vue de comprendre comment améliorer ces services. Ainsi que mentionné ci-dessus, outre les réponses à des questions fermées, l'étude DAWN2 a recueilli de très nombreuses réponses ouvertes. Une analyse qualitative rigoureuse de thèmes communs (pour lesquels des échantillons représentatifs ne sont pas requis) sera particulièrement utile.

Enfin, s'il devait y avoir une étude DAWN3, de quelle manière évaluera-t-on les progrès (ou leur absence) ? Il sera tout simplement impossible d'utiliser les mêmes méthodes d'échantillonnage mixtes que pour DAWN2. (Les échantillons de DAWN3 pour l'Inde, par exemple, pourraient très bien présenter des caractéristiques totalement différentes de ceux de DAWN2 pour le même pays.) En théorie, une solution consisterait à recontacter les mêmes personnes, en plus de recruter de nouveaux participants. Mieux encore, on pourrait intégrer la collecte future de données dans des enquêtes de santé de routine, en utilisant le même jeu d'instruments ou un jeu similaire, et en s'appuyant sur des échantillons réellement représentatifs des populations des 17 pays concernés (et d'autres, dans la mesure du possible). Il serait dommage que les observations de DAWN2 recueillies au prix d'un tel effort restent limitées à un point isolé dans le temps.

Les lecteurs pourraient trouver certains articles répétitifs dans ce numéro. Nous avons essayé de les minimiser. Personnellement, je trouve ça rassurant et je le perçois même comme de la cohérence et du renforcement plus que de la répétition.
 


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Editorial, type 1, type 2, diabetes, DAWN2 study
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